اقامت جمعية التوعية بالامراض النادرة في السابع من نيسان 2026 يوم توعوي لمجموعة من مرضى الامراض النادرة،في مقر الجمعية الجديد في عبدون، تخلله محاضرات علمية متخصصة في :

-التغذية الصحية قدمتها د. أسيل ابو جاموس/ اخصائية التغذية العلاجية و الحميات الغذائية.

-العلاج الطبيعي: قدمتها الاخصائية إنعام القيسي / مديرة مركز الحركة العصبية نيوروموف..( Neoromove)

-الاستشارات النفسية: قدمتها د. رزان الحجيري./ اخصائية نفسية .

ورشة بعنوان “رسالة امل -نحو النور” : قدمتها الاخصائية النفسية السريرية / نور حتر .

-و قصة واقعية( رحلة نخو التشافي) : قدمها المهندس / سليمان القيسي.

وقد تفاعل المرضى بشكل واضح و كبير مع الاخصائيين و طرحوا الاسئلة و الاستفسارات التي ترشدهم الى الطرق الصحيحة للتعامل مع المرض النادر . وقد قدمت جمعية اوردا و المتمثلة بمجلس ادارتها شكرها و اعتزازها بالأخصائيين الكرام والمشاركين في برنامج التوعية تطوعا و مجانا اكراما للمرضى الأعضاء في جمعية اوردا.